Niños de burbujas


Ted DeVita nació en 1962, fue víctima de una grave anemia aplásica que se vio obligado a vivir en una habitación estéril en un hospital durante ocho años y medio. Su historia, junto con la de David Vetter, se utilizó para crear en 1976 la pelicula “El Niño en el plástico de burbujas”.

Ted DeVita era hijo del investigadorVicente T. DeVita, en 1972 se le diagnosticó unasevera anémia aplásica. Es una enfermedad rara en la que el cuerpo de repente es incapaz de producir nuevas células sanguíneas y plaquetas.

Ted fue aislado en su espacio vital del tamaño de una habitación normal, fue capaz de caminar alrededor y participar en muchas actividades normales, vivió rodeado de láminas de plástico transparentes que contenía una mini puerta y una ventana pequeña a través de la cual introducian los objetos esterilizados, en especial la alimentación, ropa y libros y, en ocasiones, los médicos y las enfermeras con guantes y previamente esterilizados entraban dentro. Fue rodeado por una “cortina” de aire, un constante flujo de airea presión positiva para expulsar posibles agentes patógenos.

Su familia recuerda a Ted como un brillante y curioso niño que creció para ser una fuerte voluntad adolescente, su primer año fué muy dificil, sus nervios estaban alterados ante tanto acontecimientos; realizando actos como tirar cosas fuera de la zona estéril de la  habitación y crear un mini-escondite en la pared para ocultar miles de sus odiadas píldoras.

Ted DeVita murió en 1980 -su muerte no fue debido principalmente a la anemia aplásica, fue causado por la sobrecarga de hierro de demasiadas transfusiones. El tratamiento para la enfermedad de Ted tiene mucho más éxito al día de hoy, con una tasa de curación de hasta el 80 por ciento de los pacientes con anemia aplásica.

David Vetter Phillip nació el 21 de septiembre de 1971, sufrió una rara enfermedad genética que hoy se conoce como combinada severa delsíndrome de inmunodeficiencia. Los médicos dijeron que el niño había nacido con un defecto timo, una glándula que es importante en el funcionamiento del sistema inmune, debido a una condición genética, SCID.

Tras su nacimiento fue preparada una burbuja especial durante los primeros meses de su vida, David entró en el plastico libre de gérmenes, ambiente que sería su hogar durante la mayor parte de su vida.

Los médicos habían decidido que un trasplante de médula ósea podría dar a David el sistema inmunológico, esperaban que la hermana de David, Katherine, fuera la donante. Lamentablemente, no pudo ser y ahora, lo que fue creado como una solución temporal se convirtió en su casa, y como él creció, tenían que asignar una sala de hospital para él.

Como los años pasaron, David se trasladó a otros ambientes en el hospital, cada uno de ellos más grande para introducir a él y a la burbuja.

En la burbuja habían motores para mantenerla inflada lo que hacía difícil para David mantener, conversaciones con la gente y escuchar.

Los investigadores y sus padres trataron de darle una vida normal tenía educación formal y miraba latelevisión, el hospital le proporcionó una pequeña televisión en su burbuja, sin embargo, ansiaba participar en el mundo exterior que él podía ver por la ventana y en la televisión. El dijo, “Todo lo que hago depende de lo que alguien decida hacer. ¿Por qué la escuela? ¿Por qué me hacen aprender a leer? No voy a ser nunca capaz de hacer cualquier cosa, en cualquier caso. Entonces, ¿por qué?.

En 1977, los investigadores de la NASA fabricaron para David un traje especial que le permitiera salir de la burbuja y disfrutar, de alguna manera, del exterior. Pero el engorroso traje fue utilizado pocas veces: el niño sentía pánico de los gérmenes y no lo usó más de 7 veces.

David vivió en estas difíciles condiciones durante 12 años. Los padres no perdían la esperanza de que las investigaciones médicas encontrasen un tratamiento que proporcionase a su hijo una vida normal. Sin embargo, los años pasaron y nada cambiaba.

En 1984 se realizó la operación de trasplante y todo fue bien, y durante unos meses aumentó la esperanza de que David pudiese salir de la burbuja. Unos pocos meses después de la operación, David sintió una enfermedad por primera vez en su vida, empezó a tener diarrea, fiebre y graves vómitos de sangrado intestinal. Estos síntomas fueron tan graves que tuvo que ser sacado de la burbuja para el tratamiento. Fuera de la burbuja, continuó empeorando y se hundió en un coma; murió 15 días después el 22 de Febrero de 1984. Su madre fue capaz de tocar su piel por primera y última vez antes de morir.

Más información y fotos de Ted De Vita en Wikipedia y Nih Clinical Center

También en la web de su hermana Elizabeth De Vita

 

Más de David Vetter en American Experience en History Wired Wired

 

13 pensamientos en “Niños de burbujas

  1. Que situación más angustiosa, no me gustaría para nada estar en su lugar, la película ya es bastante conmovedora pero esto real es totalmente distinto.

  2. Recuerdo la película…
    Todos los días mueren niños en condiciones parecidas o aun peores, pero hasta que no nos acercan estas historias no llegamos a sentir realmente la tragedia que conlleva.
    Alguien dijo alguna vez que una muerte era una desgracia pero un millón de ellas era pura estadística.

  3. Antes el índice de mortalidad en la infancia era mucho mas elevado que en la actualidad. La esperanza es lo último que se pierde, y quizás mas adelante se puedan tratar mejor este tipo de enfermedades, pero es muy triste.
    Saludos

  4. Vi un documental sobre este chaval, y los intereses económicos (y posterior abandono) de la comunidad científica. Y fue una realidad todavía más terrible.

  5. Esta historia me conmovio muchisimo y yo recuerdo haber visto una pelicula basada en una historia veridica de un niño confinado a estar dentro de una habitacion de un hospital, en esta historia el se escapa y despues se encuentra con sus padres en la cabaña y antes de que nevara cerro sus ojos para siempre, en esta historia habia un chico y un perro que le ayudan a escapar y tambien en una escena el canta y manda su tema a un programa donde se supone que su padre es el animador de dicho show…..alguien me puede decir como se titula esa pelicula, la estoy buscando desde hace mas de 5 años y nadie la vio, comienzo a creer que fue mi imaginacion, espero que no!

    Gracias.

    Tony Theran
    Monterrey,N.L. Mèxico

  6. Yo recuerdo esa película que dices Kikelín,no es tu imaginación,te lo aseguro,recuerdo que el niño creo que escapa por donde le pasaban la comida y demás y muere en brazos de sus padres
    Preciosa película no hice sino llorar yo tendría 10 u 11 años cuando la vi,pero tampoco me acuerdo del título y me gustaría verla de nuevo,la encontraste ya?
    Si es así me gustaría si me pudieras decir donde,gracias

  7. La película tiene el nombre de ESTO SI ES AMOR,si quereis puedo mandarla. Os dejo un trozo de esta maravillosa película en otro idioma, lastima :(

  8. Pingback: Anemia en el Perú « Prensa Contacto

  9. Muy conmovedor, nadie quisiera pasar por esto con un hijo, gracias a DIOS que cada mañana puedo tocar y abrazar a mi bebe para demostrarle mi amor, esto debe de enseñarnos a comprender y tratar bien a nuestros hijos y demás niños.

  10. Pingback: SCDI, INMUNODEFICIENCIA COMBINADA SEVERA « Bioquimicaum

  11. Después de 6 años de búsqueda por fin se el titulo, o los títulos de la película que pregunte en este mismo foro el 27 de Julio del 2008. se llama “Questo sì che è amore” o en su version en ingles “The Day Santa Claus Cried” donde el chico le canta un tema a su padre que me conmovio desde que yo tenia 7 años y solamente la he visto 3 veces…2 en el cine y 1 en casa de una amiga cuando salio la videocasetera BETA jajaja y quiero volverla a ver…diganme si alguien me puede informar donde la puedo ver en linea por favor. aqui les dejo el Link de un fragmento

    Muchas gracias y en verdad esto fue una capsupa de tiempo jeje, me sorprendio mucho toparme con este foro nuevamente (cai por casualidad) Saludos a todos!!

    Gracias

    Tony Theran
    Monterrey, N.L, Mexico

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