Escribir un libro en un abrir y cerrar de ojos


Jean Dominique Bauby fue un periodista francés autor y editor de la famosa revista de moda Elle. Un editor de revista vivaz y carismático que su vida dio un vuelco el 8 de diciembre de 1995, a la edad de 43 años.

Bauby sufrió un accidente cerebrovascular masivo que le sumerge primero en un coma para luego tras despertar 20 días después, en un estado de una rara condición llamada locked-in. Su cerebro funciona a la perfección pero su cuerpo no.

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Su enfermedad rarísima fue bautizada por dos neurólogos anglosajones como locked-in sydrome, el síndrome de los encerrados en si mismos. Un cortocircuito en el tronco cerebral que rompe las comunicaciones entre el cerebro y las funciones motrices.

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Tras despertar del coma en el hospital de Berk, al norte de Francia comprobó que la mayor parte de su cuerpo estaba paralizado, boca, brazos y piernas. No podía comer ni respirar sin asistencia, tan sólo podía abrir y cerrar el párpado de los ojos, concretamente el izquierdo y mover levemente el cuello.

Un breve periodo de autocompasión es superado por la atención especial de sus terapeutas, Fichou Sandrine, Mendibil y Florencia que desarrollan la estructura de un método mediante la cual Bauby parpadea con su ojo izquierdo las letras del alfabeto para formar palabras. Una frecuencia de aparición de letras en la que él parpadeaba en la letra deseada, un guiño le servía para afirmar, dos para decir que no.

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Un método de comunicación que le sirvió para decir su primera palabra, “castañas“, bromeando pensaba que le habían puesto castañas en la boca y por eso no podía hablar. Pronto comenzó a escribir a los amigos y familiares,…”todavía estoy vivo“.

Las capacidades de su mente, las ganas de vivir y mediante un guiño consiguió comunicarse y dictar un libro en el que se describe lo que es su vida después del derrame cerebral, 25.000 ejemplares que se agotaron el mismo día de la presentación. Bauby se definía así mismo como “el mutante“.

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Su obra, La Escafandra y la mariposa le tomó cerca de 200.000 parpadeos y para escribir una palabra, una media aproximada de dos minutos. La edición francesa del libro fue publicada en marzo de 1997 recibiendo excelentes críticas, la primera semana vendió 150.000 ejemplares para pasar a convertirse en un Best Sellers numero uno en toda Europa.

Lamentablemente Jean Dominique Bauby murió de neumonía diez días después de ser publicado en francés. Su cuerpo descansa en el cementerio Père Lachaise.

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En el 2007, su libro fue adaptado a una versión cinematográfica dirigida por Julian Schnabel y escrita por Ronald Harwood. Ganó un premio al mejor director en el Festival de Cannes además de nominaciones en la Academia de Cine en el 2008 y numerosos premios internacionales.

Ben Sadoun su mujer escribió un libro titulado “La falsa viuda“, en la que narra como en la película se tergiversa su relación con Bauby.

Mientras todavía estaba vivo, el director francés Jean Jacques Beineix, realizó una película de 25 minutos capturando el momento en que Bauby ofreció al mundo sus tristes vivencias en un abrir y cerrar de ojos.

Gracias Iñaki, por mandarme esta historia para el baúl😉

Más información en Wikipedia, aquí, y aquí

También más información en El Mundo y en Cs4fm

Si te gustan las historias de superación pero con mejor final no te puedes perder: Una carrera hacia la inclusión

11 pensamientos en “Escribir un libro en un abrir y cerrar de ojos

  1. Hola Josete!!!

    Salvando las distancias, me ha recordado al protagonista de “Johny cogió su fusil”, al que una bomba deja sordo, ciego y mudo, pero que puede pensar, recordar y sentir… y que sólo desea que le dejen morir…

    Se me ha quedado hasta mal cuerpo!! Un abrazo!!

  2. La historia de Bauby es una oda al coraje humano y a las ganas de vivir.
    ¿Te imaginas lo que es vivir prisionero de tu propio cuerpo?
    Esta historia me golpea mucho. Tengo claustrofobia, imagínate.

    Gracias por publicarla Josete

  3. Pingback: guiñando palabras | Linkitsu!

  4. No tenía ni idea de la historia que encerraba esta película (sólo conocía el título por la peli). Como siempre, genial con tu reportaje. Un besito.

  5. Pues les comento que vi la película, en realidad es una obra de arte, ese maravillosa y evidentemente no sabía que la misma estaba basada en una historia real, al terminar quede super intrigada y comence a checkar la internet, para conseguir algo; pues x q? x q en primera instancia la pelicula me encantó desde el punto de vista artísticos es brutal, cuando me entere q era una historia real pues mas aún; se las recomiendo; ahora pues quiero el libroooooooooo.

  6. amigo josete, tiempo ya leyendo tu blog, encantado de encontrarlo, mas aun con tu sencilla y agradable forma de contar historias, que aunque algunas ya eran conocidas para mi, lei como si fuera la primera vez

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